Voci rare per una favola unica: partenza lunedì alle ore 9 dal Campo Di Natale
SIRACUSA 29 febbraio 2016 ore 09.00 –
“Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare”: questo il messaggio chiave lanciato OR.S.A. (organizzazione sindrome di angelman) ed AISAR (associazione italiana sindromi autoinfiammatorie rare) insieme ad associazioni del territorio ed UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare , in occasione della nona edizione della Giornata delle Malattie Rare, evento celebrato in oltre 130 città in Italia .LUNEDI 29 FEBBRAIO ALLE ORE 09.00 CON PARTENZA DAL CAMPO PIPPO DI NATALE , SI TERRA’ UNA MARCIA A CUI ADERIRANNO GLI ALUNNI DEGLI ISTITUTI COMPRENSIVI DEL COMUNE DI SIRACUSA, CHE PARTECIPANDO AL PROGETTO EDUCATIVO “VOCI RARE PER UNA FAVOLA UNICA “ PROPOSTO DALLE DUE ASSOCIAZIONI COORDINATE DA LISA RUBINO (OR.S.A.) ED ELSA SCHIAVONE (AISAR) , DOPO UNA SENSIBILIZZAZIONE NELLE SINGOLE SCUOLE ATTRAVERSO LA PRODUZIONE DI ELABORATI , SARANNO PREMIATI NELLA MATTINATA DEL 29 ALLE ORE 10.00 DOPO AVER PERCORSO CORSO GELONE ED ARRIVATI AL PARCO DEI VILLINI .
ACCOLTI DALLE NOTE DEL NOSTRO INNO NAZIONALE , GLI ALUNNI DELLE SCUOLE SI ESIBIRANNO TRA CANTI BALLI E MUSICA E RIFLETTERANNO SU UN TEMA QUALE QUELLO DELLE MALATTIE RARE , CON IL SORRISO CHE CONTRADDISTINGUE I BAMBINI.
Si ringraziano per la collaborazione , il CO.Pro.Dis Coordinamento per la Disabilità , e le associazioni : “Diversamente Uguali”, Zuimama, Noi Cuori e Colori, Astrea “In Memoria di Stefano Biondo”, Arci Ragazzi , StoneWall, Mareluce .
Si ringraziano per il patrocinio il Comune di Siracusa , nella figura dell’Assessore alle politiche scolastiche Valeria Troia, l’Asp di Siracusa gli sponsor e tutti coloro che hanno reso possibile l’evento .
Le associazioni promotrici desiderano fare riflettere su come una delle difficoltà più evidenti del vivere con una malattia rara è proprio il senso di isolamento vissuto dai malati e dalle loro famiglie: la Giornata è l’occasione per sensibilizzare tutti sull’esistenza di una forte comunità nazionale e internazionale fatta di organizzazioni di pazienti che li aiuta a non sentirsi soli. Vivere con una malattia rara costringe le persone ad affrontare il quotidiano confrontandosi non solo con la disabilità fisica e/o mentale ma anche con problematiche sociali ed economiche dato che la presenza di una malattia rara porta spesso all’abbandono del lavoro da parte di uno dei genitori oltre che a importanti spese per farmaci e servizi. Le malattie rare sono spesso sconosciute e i pazienti che ne sono affetti maldiagnosticati e non correttamente presi in carico. Così come sono sconosciuti – o ignorati – i problemi che devono affrontare nel quotidiano.
Primo obiettivo della Giornata, che è il più importante appuntamento nel mondo per tutta la comunità delle Malattie Rare, è quindi quello di far aumentare la sensibilizzazione nella società pubblica, tra i decisori politici e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita dei malati rari e delle loro famiglie. Per arrivare a questa consapevolezza comune è fondamentale un’informazione corretta e puntuale.
La giornata delle malattie rare è un evento trasversale. Nata nel 2008 per volontà di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, è oggi un evento di caratura mondiale che coinvolge oltre 80 paesi nel mondo
Si definisce rara una malattia quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 persone. All’interno di queste patologie si collocano anche quelle ultra-rare o rarissime che colpiscono meno di 1 persona ogni milione. In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta.
