Conferenza sulla fibromialgia a Siracusa il 19 e 20 ottobre
Il 19 e il 20 ottobre Siracusa ospiterà, nella sala conferenze “Ferruzza – Romano” dell’Area Marina Protetta Plemmirio, il congresso dal titolo: “La fibromialgica come Cassandra: il dramma di non esser creduti”, presieduto da Marilina Schembari, responsabile della UOS di Terapia del dolore dell’ASP di Siracusa e con la collaborazione dell’associazione dei volontari NO.DO.
Il congresso si aprirà alle ore 14.30 del 19 ottobre con il saluto delle autorità e l’intervento del sindaco Francesco Italia, del direttore generale f.f. dell’Asp di Siracusa Anselmo Madeddu e del presidente dell’Ordine degli Psicologi regione Sicilia Fulvio Giardina.
«Si tratta di un confronto non solo tra esperti del campo in ambito nazionale – spiega Marilina Schembari – ma anche tra esponenti delle Associazioni di pazienti che da tempo si battono in prima linea per garantire informazione e assistenza e per sottoporre all’attenzione delle istituzioni la necessità di riconoscere la fibromialgia come “malattia con possibile diagnosi di cronicità”».
Durante la seconda giornata è prevista la testimonianza diretta di alcune pazienti fibromialgiche, protagoniste indiscusse di questa malattia, per troppo tempo ignorate e isolate nella propria sofferenza.
«La sindrome fibromialgica è una patologia cronica che mina fortemente la qualità della vita di chi ne è affetto – prosegue Marilina Schembari – imponendo una convivenza forzata non solo con un dolore muscolo-scheletrico generalizzato ma anche con una profonda astenia, rigidità, disturbi del sonno, disturbi cognitivi, ansia e depressione. Dall’esperienza ma soprattutto della letteratura, emerge come sia estremamente difficile formulare una diagnosi certa per assenza di esami di laboratorio e strumentali specifici. Tutto questo ha indotto a classificare per anni i pazienti affetti da fibromialgia come “malati immaginari”. A ciò si aggiunge la difficoltà di stabilire una terapia, dato che i farmaci hanno dimostrato un’efficacia parziale o comunque temporanea. Ciò che è certo è che la complessità di questa malattia impone un approccio multidisciplinare, fatto anche di trattamenti non farmacologici e di educazione del paziente attraverso una presa in carico individuale e attraverso un percorso personalizzato, come già avviene per molte patologie croniche».
Secondo questo modello, l’equipe dello Spoke Terapia del Dolore dell’Asp di Siracusa, composta dalla responsabile Marilina Schembari, dal dirigente medico Fabio Raiti, dalla psicologa Agata Romeo, dai fisioterapisti Rosita Caceci e Francesco Birrico e dal collaboratore infermieristico Giulia Torneo, ha messo a punto un percorso psicoeducazionale individualizzato per questi pazienti. Tale percorso si avvale di terapie farmacologiche, di psicoterapia di gruppo, di uno specifico programma fisioterapico e nutrizionale e in alcuni casi di trattamenti non ancora standardizzati come l’ossigenoterapia iperbarica e la neuromodulazione corticale transcranica.
